Cette maladie qui donne un nouveau sens à ma vie

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Voilà pourquoi vous devez vous souhaiter la bonne santé : la maladie peut parfois vous attendre au tournant sans crier gare. Il suffit qu’une cellule de votre corps dégénère pour y créer l’anarchie. Stromae se demande Quand c’est ? Eh bien des fois “ça” arrive plus tôt que prévu, dans la fleur de l’âge. Quand tu l’apprends fortuitement, ça fait voler en éclat tes certitudes, ton insouciance, tout quoi.

Mais maintenant que t’es sorti d’affaire, que tu ne risques plus rien et que cette histoire est passée, il est temps de repartir à toute vitesse et, forcément, d’avoir les reins solides. T’en viens presque à te dire : heureusement que c’est arrivé. Ces épreuves forgent le caractère pour toujours et obligent à profiter de la vie comme jamais.

Je reviens sur cette épreuve qui m’a bien occupé ces trois derniers mois. Que ça serve de leçon de vie ! Parce qu’on n’a qu’une seule vie et que sans elle… il n’y a plus rien.

Comment je l’ai appris

Fin septembre, je passe un scanner rénal. En sortant de l’examen, la radiologue largue sur moi ses conclusions assommantes. J’apprends que j’ai une “masse tissulaire” de 5,5 cm au rein gauche (un rein mesure 10 cm). En deux minutes chrono, j’entends qu’il s’agit peut-être d’une “tumeur”, qu’“il faut opérer”, que “c’est urgent”, que je dois “consulter un spécialiste au plus vite”, etc.

Quelques mois plus tôt, j’avais passé deux échographies rénales qui ne montraient rien d’anormal, du moins rien qui explique les symptômes qui m’ont alarmé. Rien de nature à inquiéter mon néphrologue qui m’a simplement conseillé de boire beaucoup d’eau et de réduire la consommation de sel. Mi-septembre, à mon retour de vacances, je lui ai demandé de me prescrire un scanner (un examen plus précis) pour en avoir le cœur net. Et j’ai bien fait…

Ce qui s’est passé ensuite

À partir de là, une machine infernale se met en place. Je ne passe plus une semaine sans voir un médecin ou passer un examen complémentaire pour déterminer la nature de cette “masse”. Les médecins veulent savoir si je travaille avec des produits chimiques, si ma famille a connu un cas similaire ou si je consomme des thés chinois connus pour être cancérigènes. Non, non et non ! Après un mois de marathon médical, deux chirurgiens urologues des Hôpitaux de Paris me livrent leur avis : mon rein gauche doit être retiré (néphrectomie totale).

Je cherche d’abord à repousser l’échéance, préférant réaliser un grand voyage de quelques semaines avant l’opération. Je ne suis pas dans un état d’urgence vitale. Je veux profiter de ma bonne forme physiqye avant d’être cloué au sol par l’opération. Mais pour une fois, la raison prend le dessus. “Vous ne devez pas traîner avec ça”, me répètent tous les médecins, visiblement plus inquiets que moi. Le dernier spécialiste que je vois trouve une date d’opération dans les dix jours. Je suis pris de court.

C’est ainsi qu’à la mi-novembre, on me retire le rein gauche lors d’une opération qui se déroule parfaitement. Je vais tellement bien que je sors de l’hôpital seulement trois jours après. L’analyse post-opératoire révèle que ma tumeur était maligne, donc cancéreuse. Bizarre, n’est-ce pas, d’apprendre à 26 ans que l’on vient d’échapper à un cancer… On me prescrit un repos d’un mois. Une durée qui me paraît excessive mais qui, après coup, me paraît être juste.

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Pourquoi se fut moralement éprouvant

Je ne suis pas le plus à plaindre. Des personnes souffrent physiquement de leur maladie. Beaucoup et longtemps. Pour ma part, j’ai eu une chance incroyable. La maladie n’avait aucune incidence sur mon quotidien. Je n’ai quasiment pas souffert avant et après l’opération. Je n’ai pas eu à suivre de traitement. Mon jeune âge a fait de mon cas un cas prioritaire, ce qui m’a permis d’obtenir des rendez-vous très rapidement. Tout s’est passé très (trop ?) vite : entre la découverte et la guérison, il s’est écoulé seulement un mois et demi. Je suis d’autant plus chanceux que la maladie était localisée et ne s’était pas répandue. Il suffisait de retirer le rein pour supprimer le mal.

Le plus difficile, ce fut moralement. J’ai éprouvé cette maladie comme une terrible injustice. Tous les médecins n’en reviennent pas. Ils évoquent un cas “rare”, d’autant plus rare que j’ai 26 ans. Où avais-je fauté pour choper une maladie propre à ceux “qui ont passé leur vie à fumer et à boire”, alors que je ne fais ni l’un, ni l’autre ? Je n’avais jamais été hospitalisé. Je ne suis jamais malade. Et il m’arrive de passer un ou deux ans sans voir de médecin. Quand j’en vois un, c’est pour un vulgaire rhume. Alors forcément, vivre au rythme des examens médicaux fut éprouvant car inhabituel, anormal.

“Il y a trente ans, je voyais un cas tous les cinq ans chez les très jeunes comme vous. Aujourd’hui, j’en vois cinq par an”, m’a expliqué le médecin qui m’a opéré. Alors, à qui la faute ? Comme dans toute injustice, je cherche un coupable. C’est sans doute le putain d’environnement dans lequel les jeunes d’aujourd’hui ont grandi — pollution, pesticides, produits chimiques, compléments alimentaires etc.

Couverture du livre "Seper Hero" de Marine Barnérias dans une chambre de l'hôpital La Pitié, à Paris.
La lecture qui m’a inspiré pendant mon hospitalisation. Dans « Seper Hero », Marine Barnérias relate la découverte de sa maladie, la sclérose en plaques, à 23 ans. Une leçon de vie où le voyage est érigé en thérapie revigorante.

Après un super voyage de deux semaines en Californie, qui m’a laissé des souvenirs solaires et bardé d’ondes positives, je passe donc du jour à la nuit. Je me prépare avec impatience à un changement professionnel, synonyme d’autres changements, et voilà que ces nouvelles me terrassent et m’abattent. Je suis coupé dans mon élan, freiné dans mes ambitions, stoppé dans ma soif de réussite. J’ai vu le film Un Homme pressé, avec Fabrice Luchini… et ça m’a fait penser à moi.

Dans ces épreuves, on distingue aussi les vrais amis des faux. D’un côté, j’ai renoué avec des amis perdus de vue et qui ont appris la nouvelle. D’un autre, je n’ai eu ni soutien ni signe de vie de personnes qui comptent pour moi. Parfois, les déceptions amicales font plus de mal qu’une tumeur au rein, voilà tout.


J’ai connu Dean peu de temps après qu’on ait rompu ma femme et moi. J’étais à peine remis d’une grave maladie dont je n’ai rien à dire sinon qu’elle n’a pas été étrangère à cette lamentable et déprimante rupture, à mon impression que tout était foutu.

Sur la route, Jack Kerouac


Et maintenant ?

Le pire est passé. Je ne risque plus rien. Je n’ai pas d’autres séquelles qu’une petite cicatrice de guerrier que le temps effacera. Je ne me rends même pas compte j’ai un organe en moins. Je n’ai aucune contre-indication, sinon des conseils d’alimentation pour préserver au mieux le rein restant. Je vais bénéficier d’un suivi mais, à part ça, je vais vivre comme si de rien n’était.

Avec le recul, j’en viens presque à me dire tant mieux. Parfaitement : tant mieux si j’ai eu cette maladie. Car à présent, je ne vais plus aborder la vie de la même manière. Les accidents de la vie soit vous abattent et vous découragent, soit vous fortifient et forgent le caractère. Alors, même si je ne risque plus rien, je vais vivre plus fort et plus vite, comme si une urgence me courrait après.

La nouvelle année va me permettre de passer un cap supérieur dans ma résolution de devenir végétarien. Ce projet est né juste avant que j’apprenne ma maladie, mais se justifie encore plus désormais (mon rein droit me remerciera). Se soucier encore plus de son alimentation (et de ses habitudes de consommation au sens plus large), c’est prendre soin de soi et s’affranchir des poisons que l’on nous sert.

Autre projet : celui de marcher sur le Kungsleden, un chemin de randonnée qui commence tout au nord de la Suède, en Laponie, au-delà du cercle polaire arctique. Il me faut le froid, l’isolement et des conditions difficiles pour me ressourcer, me sentir vivre. Ce sera ma revanche. En attendant, j’écris un livre pour relater mon expérience. Celle-ci n’a rien d’exceptionnel, rien d’héroïque. Mais je veux qu’elle serve aux prochains. « Qui est, qui est, qui est le prochain ? »

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